21 березня Всесвітній день людей із Синдромом Дауна

День людей с синдромом Дауна сегодня отмечают в мире и Украине. Впервые его инициировала «Европейская ассоциация Даун-синдром» и «Всемирная ассоциация Даун-синдром» в 2006 году, а еще спустя пять лет Генассамблея ООН объявила 21 марта международным днем людей с синдромом Дауна.

Первый месяц весны выбрали потому, что синдром Дауна являет собой трисомию (март — третий месяц года) за 21 хромосомой (поэтому 21 марта). Синдром Дауна — это генетическая аномалия, которой присуща дополнительная хромосома 21. Люди с синдромом Дауна имеют 47 хромосом в кариотипе вместо привычных 46.

Синдром известен еще с 1866 года и назван в честь английского врача, который его открыл и описал. Этот синдром распространен во всех регионах мира и часто приводит к изменениям моторики, физических характеристик и здоровья человека.

«Дети солнца» способны к обучению, многие из них могут освоить профессию, достичь оптимального качества жизни и заботиться о себе без посторонней помощи. Ежегодно в мире рождается от трех до пяти тысяч детей с синдромом, в Украине — свыше 400.

Миф 1. Синдром Дауна — редкое состояние. На самом деле все наоборот: это самая частая хромосомная аномалия, которая встречается в медицине.

Миф 2. Синдром Дауна — наследственная болезнь. Только такой тип хромосомной аномалии как «транслокация» является наследственным. Но всего 1% всех случаев синдрома Дауна имеют наследственную причину.

Миф 3. Большинство детей с синдромом Дауна рождается от зрелых родителей. На самом деле, большинство детей с синдромом Дауна рождается от матерей в возрасте до 35 лет. Однако, вероятность рождения «солнечного ребенка» повышается с возрастом матери и в меньшей степени, но все же зависит и от возраста отца. Одним из факторов риска также считаются близкородственные браки.

Миф 4. Все люди с синдромом Дауна имеют серьезные интеллектуальные отклонения. У большинства людей с синдромом Дауна есть легкие или средней степени интеллектуальные отклонения. По информации СМИ, коэффициент интеллекта IQ людей с синдромом Дауна колеблется до 75 (нормой считается IQ более 70).

Миф 5. Люди с синдромом Дауна не способны самостоятельно заботиться о себе. В мире известны множество успешных примеров жизни «солнечных людей». Например, австралийка Мадлен Стюарт в свои 22 года — первая в мире профессиональная модель с синдромом, 34-летняя американская модель и актриса Джейми Брюэр снималась в телесериале «Американская история ужасов». 53-летний американец Крис Берк снялся в нескольких лентах, самая известная его работа — роль в сериале «Жизнь продолжается». Испанец Пабло Пинеда стал первым в Европе человеком с синдромом Дауна, получивший университетское образование. Стефани Гинза — первая актриса с синдромом Дауна в истории мирового кинематографа, а Тим Харрис — первый ресторатор, чье кафе Tim’s Place неофициально называют самым дружественным рестораном в мире, пишет «Правда. Життя».

В новой украинской программе 2018 года по биологии и экологии синдром Дауна определен как наследственная болезнь. В то же время в «Европейской ассоциации Даун-синдром» отмечают, что это не наследственная болезнь, а генетическая аномалия.

«Это не болезнь, тем более не наследственное заболевание, это может произойти с любым человеком, любой семьей, и в этом нет ничего страшного», — говорит президент организации Елена Большанина.

Министерство образования и науки Украины формирует рекомендации для учителей по биологии, чтобы те опровергали информацию о «наследственной болезни» на уроках.

Международный день человека с синдромом Дауна ставит перед собой цель привлечь внимание общества к проблемам людей с ограниченными возможностями, ведь они своей добротой, искренностью и непосредственностью компенсируют все то, чем отличаются от обычных людей.

Традиционно 21 марта людей призывают приходить в разных носках и поддержать флэш-моб разноцветных носков, чтобы напомним о синдроме.

Джерело: racurs.ua